COMMISSIONE INFANZIA, ESPERTI: “PER LE LESIONI CEREBRALI INFANTILI INADEGUATA L’OFFERTA RIABILITATIVA DEI CENTRI PUBBLICI”. ON. BRAMBILLA: “IMPEGNO INSUFFICIENTE, FAMIGLIE LASCIATE SOLE”

“Nei centri pubblici l’offerta riabilitativa per i bambini con lesioni cerebrali complesse è purtroppo povera, quantitativamente e qualitativamente”. Lo ha detto Antonia Madella Noja, della Fondazione Together To Go, audita con Anna Mazzucchi, responsabile “Rete Gravi Cerebrolesioni Acquisite” della Fondazione Don Gnocchi, dalla commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza, sotto la presidenza dell’on. Michela Vittoria Brambilla, nell’ambito dell’indagine sulla salute psicofisica dei minori.

In Occidente non sono pochi i bambini che nascono con patologie neurologiche complesse. Per l’Italia la frequenza delle disabilità ad “elevata complessità” può essere solo stimata: potrebbero essere circa 50 mila, secondo la Società italiana malattie genetiche pediatriche disabilità congenite (SimGePed), i bambini e adolescenti con questo tipo di patologia. “A fronte di un numero così importante – osserva l’on. Brambilla – l’impegno della sanità pubblica è stato finora inadeguato. Attendiamo la pubblicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per capire se c’è qualche passo avanti o se si continuerà a lasciare sostanzialmente sole le famiglie alle prese con queste gravi patologie”.

“L’unica cura per le cerebrolesioni gravi – ricorda la dottoressa Madella Noja – è la riabilitazione, che non può essere poca e di bassa qualità. Ha senso e produce risultati, anche importanti, se è tempestiva, continuativa e di livello elevato, modellata sulle esigenze di ciascun bambino. Una o due sedute alla settimana non portano benefici significativi. Noi operiamo a Milano, quindi in una Regione avanzata dal punto di vista dei servizi sanitari, eppure le liste d’attesa per i centri pubblici di riabilitazione sono molto lunghe, con conseguenti danni per i piccoli pazienti, e la terapia che si ottiene, quando si ottiene, è nettamente insufficiente”.

La professoressa Mazzucchi si è invece soffermata sulle cerebrolesioni acquisite, richiamando l’attenzione sull’assenza, per bambini ed adolescenti, di dati epidemiologici sistematicamente rilevati a livello nazionale, il che impedisce anche di impostare una corretta politica di prevenzione: da uno studio parziale condotto nel 2012 risulta che la metà dei casi è rappresentata da traumi cranici, dei quali il 71 per cento prodotti a seguito di incidenti stradali. “Quindi – conclude – c’è molto da fare in termini di informazione e di educazione”.