Ancora una volta “accoglimento totale”
Accoglimento totale. La prima ordinanza dopo il Covid arriva dal tribunale di Teramo,
emessa dal Giudice Giuseppe Marcheggiani. Ancora una volta prestazioni prescritte per una
bimba a seguito di una diagnosi di autismo, ma mai erogate per incapacità del sistema
pubblico di organizzare i servizi.
A seguito delle azioni previste dalla Delibera di Giunta Regionale n. 360 del 2019, la ASL di
Teramo ha recentemente ampliato il numero di strutture e servizi per l’autismo, prevendendo
più posti e più sedute distribuite sulle strutture accreditate. Questa azione, attuata finora solo
dalla asl di Teramo, risulta ancora insufficiente per la platea di utenti in lista di attesa.
Sono tante le segnalazioni che riceviamo e, quasi quotidianamente, ci imbattiamo in famiglie
prive dei servizi riabilitativi necessari ma anche prive delle informazioni fondamentali per
tutelare il diritto alle cure dei propri figli. Ascoltando le storie delle famiglie emergono
situazioni paradossali: si scopre che se vivi a ridosso dei confini regionali può essere
agevole ottenere l’autorizzazione alle cure fuori regione. il “fuori budget” per prestazioni
extra regionali non ha limiti stringenti, mentre se le stesse prestazioni le richiedi nella tua
regione resti in lista di attesa.
Buffo che lo stesso accade a chi viene dalle regioni limitrofe ad effettuare prestazioni
riabilitative extra budget perchè nella loro regione, allo stesso modo, non è possibile
ampliare i posti delle strutture attive nella propria regione.
A 5 anni dalla entrata in vigore della Legge 134/2015 e dopo 3 anni dalla Delibera di Giunta
regionale 437/2017 che fissa i setting riconosciuti idonei per l’autismo, molti distretti
continuano a prescrivere servizi riabilitativi non conformi alla normativa nazionale e
regionale. Le famiglie non ricevono le necessarie informazioni dal sistema sanitario
territoriale e, spesso, restano imbrigliate nelle tante tappe della burocrazia.
Tutto questo sembra essere in sintonia con quanto il Giudice Giuseppe Marcheggiani ha
evidenziato nella recente ordinanza: “La circostanza dell’essere mancata la sottoposizione
effettiva della paziente a tale terapia, del tutto incontestata dalla ASL, astenutasi dal
costituirsi nel procedimento per resistere alla domanda di provvedimento cautelare, deve
farsi risalire, comunque, ad una disfunzione dell’organizzazione amministrativa
dell’ente sanitario, a fronte del regolare riconoscimento della sussistenza dell’esigenza
terapeutica e della conseguente individuazione della tipologia di intervento, la cui erogazione
è sottinteso nella valutazione dell’apposita Unità di valutazione multidimensionale che sia
rispondente alla realizzazione dei livelli essenziali di assistenza.”
Quando in una famiglia arriva l’autismo tutto cambia. Nessuna certezza, nessun appiglio,
nessuna strategia permette di reggere l’urto. Occorre tirar fuori tutte le proprie energie e
combattere colpo su colpo, nella speranza di non perdere mai la serenità.
Occorre lo stesso impegno da parte delle istituzioni, occorre la stessa determinazione da
parte di ASL e Regione Abruzzo affinché questa sfida, oggi totalmente sulle spalle delle
famiglie, venga sostenuta adeguatamente dalle istituzioni.
Caroline è una madre determinata e, nonostante conduca da sola la famiglia, riesce a
conciliare il lavoro e la tutela del diritto alla salute per la sua bimba. Una madre simbolo per
tutte le famiglie costituite da genitori unici che devono affrontare enormi difficoltà e devono
assicurare la totale assistenza ai loro figli. Senza pause, senza interruzioni, sempre pronti e
reattivi, circondati da una società assopita e distratta.
