Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana.
Ogni anno il nuovo Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari
Ancona, 3 marzo 2022 – Proprio nei giorni in cui il racconto di paura e di guerra incombe sulle nostre vite, l’immagine di un ulivo donato racchiude in sé tutto il senso ed il valore di ciò che si è celebrato oggi con l’inaugurazione degli spazi di NeMO Ancona. Il nuovo centro, altamente specializzato nella cura e nella ricerca per le malattie neurodegenerative e neuromuscolari, nasce per rispondere al bisogno di cura di una comunità di pazienti composta da oltre 1.000 bambini e adulti marchigiani, ai quali si uniscono circa 2.200 persone delle regioni limitrofe. Si tratta di malattie degenerative, altamente invalidanti e con un grave impatto sociale, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le Distrofie Muscolari.
“A luglio 2021 abbiamo messo il primo mattone e mi ero augurato che questo mattone diventasse qualcosa di concreto: oggi ci siamo, in tempi devo dire brevi – dichiaral’Assessore regionale alla sanità Filippo Saltamartini – La sensibilità della Regione Marche, nei confronti della presa in carico delle malattie neuromuscolari costituisce un obiettivo ineludibile della nuova politica sanitaria. Auspichiamo ora una stretta integrazione fra cura, assistenza e ricerca per lo sviluppo di terapie innovative che, nel tempo, contribuiscano alla migliore qualità di vita possibile per la persona con patologia neuromuscolare, sia in età infantile-adolescenziale che in età adulta, rallentando la progressione della malattia e prevenendo le complicanze più gravi. L’avvio dell’attività del progetto NeMO è un traguardo importante per la comunità dei pazienti marchigiani e della costa adriatica, che avranno un centro di eccellenza per la gestione della malattia, restando partecipi del loro percorso di cura. Inoltre, il progetto permetterà loro di evitare sacrifici e lunghi viaggi per accedere ai trattamenti, migliorando la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.”
Situato al Piano 5 – Corpo C dell’Ospedale “Torrette”,con i suoi 880 mq, 12 posti letto per il ricovero ordinario, 2 per i servizi di day hospital e ambulatoriali, 1 palestra riabilitativa e 2 sale comuni studiate per rilassarsi ma anche per dedicarsi alla vita di relazione, il repartosarà diretto dalla dr.ssa Michela Coccia. Le14 differenti specialità cliniche presenti in reparto accompagneranno la persona in ogni fase della malattia: dalla diagnosi, all’attivazione dei percorsi di cura e riabilitazione, ai controlli e follow-up periodici.
“Mai come in questo momento, raccontare l’alleanza che genera risposte concrete per il bene comune significa celebrare la vita e la capacità di guardare al futuro. – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO– Sono grato alle Istituzioni marchigiane e alla comunità clinica e scientifica di questa splendida terra, per aver creduto, insieme a noi, nel sogno di poter realizzare un Centro NeMO ad Ancona che stia al fianco di chi vive le nostre patologie. Abbiamo iniziato questo viaggio ascoltando insieme il bisogno e continueremo, con consapevolezza e responsabilità, a dare le risposte di cui siamo capaci o a cercare quelle che ancora non conosciamo, perché nessuno venga lasciato indietro”.
Una filosofia, oltre che un metodo di lavoro, che raccoglie anche la specificità dell’A.O.U. Ospedali Riuniti che, nel suo essere a vocazione territoriale, vuole essere sempre più un luogo per cure eccellenti e accessibili.
“Grazie a tutti gli operatori dell’Azienda Ospedaliera per il gioco di squadra, che non senza fatica hanno messo in campo, raggiungiamo un traguardo importante per i pazienti marchigiani e della costa adriatica – dichiara emozionato il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria, Michele Caporossi – che avranno finalmente a disposizione una struttura di eccellenza per le malattie neuromuscolari. È stato un percorso lungo e difficile che ha richiesto molto impegno, ma abbiamo vinto la sfida per essere sempre più vicini al bisogno di cura per migliorare la qualità di vita della comunità delle persone affette da queste patologie. Sono felice ed emozionato perché oggi, tutti insieme, abbiamo sperimentato che l’unione e la condivisione di intenti ci rendono più forti della sofferenza, ci fanno superare tutte le avversità e irradiano nei nostri cuori nuove speranze”.
Non solo. NeMO è parte dei migliori network di ricerca nazionali e internazionali, con aree e figure dedicate per condurre gli studi clinici, raccogliere i dati delle sperimentazioni e monitorare l’impatto dei trattamenti di cura sui pazienti. La ricerca e la cura in questi anni hanno fatto passi da gigante in particolare per i più piccoli, attraverso l’avvento di terapie innovative.
“La collaborazione tra le istituzioni ha consentito di concretizzare un progetto di grande importanza –afferma il Rettore Prof. Gian Luca Gregori – per la diagnosi, cura e ricerca scientifica, oltre che assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. Il Centro NeMO ad Ancona riuscirà a garantire la presa in carico multidisciplinare del paziente. Con competenze differenti, infatti, si realizzeranno programmi di riabilitazione ad alta specializzazione. La ricerca continua e dobbiamo investire nello studio e nella cura di queste patologie, per dare risposte sempre più personalizzate e concrete per la comunità di pazienti neuromuscolari che in Italia conta circa 40.000 persone”.
Intervenuti in conferenza stampa, a sostenere l’importanza della continuità tra ricerca e cura, sono stati anche Luca Cordero di Montezemolo e Francesca Pasinelli, rispettivamente presidente e direttore generale di Fondazione Telethon.
“Con l’inaugurazione del Centro NeMO di Ancona, cresce il progetto nato 14 anni fa con una visione ben precisa: realizzare un modello di cura innovativo per le malattie neuromuscolari che mettesse al centro la persona, e portarlo “sotto casa” delle persone affette da queste patologie, o almeno il più vicino possibile – dichiara Luca Cordero di Montezemolo,Presidente di Fondazione Telethon – Come Fondazione Telethon siamo orgogliosi di aver contribuito alla nascita di questo progetto e di averlo sostenuto negli anni insieme ai preziosi alleati che vi hanno aderito. È un sogno che, grazie al lavoro di tutti, ha ampiamente dimostrato di potersi calare concretamente nella realtà e migliorarla”.
“Le nostre sono malattie progressive che hanno necessità di competenze e passione per essere affrontate” – questo è il messaggio corale delle associazioni dei pazienti intervenute oggi: Fulvia Massimelli, presidente Nazionale AISLA; Massimo Mauro, vicepresidente di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport; Marika Bartolucci, delegata nazionale per l’Associazione Famiglie SMA; Stefano Occhialini, delegato nazionale UILDM; Jacopo Anselmi, presidente SLANCIAMOCI.
L’attivazione di un Centro Clinico NeMO nelle Marche, infatti, avrà un impatto importante sull’assistenza sanitaria del centro Italia: porterà nel tempo ad una riduzione della mobilità passiva, incontrando il bisogno dei pazienti che oggi si trovano costretti ad affrontare viaggi gravosi, per poter accedere a strutture sanitarie che siano capaci di prendersi carico in modo efficace della complessità di cura della loro patologia.
Il periodo medio di degenza in un Centro NeMO è di circa 15-20 giorni, per questo, ogni spazio ad Ancona è stato pensato per sentirsi accolti, circondati dai colori ocra dei campi di girasoli, dal lilla della lavanda, dall’azzurro del mare ed infine dal verde delle colline. Corridoi, camere e zone comuni ricordano la forza, la luce e i profumi della terra marchigiana.
L’alleanza tra la comunità dei pazienti, Regione Marche,Ospedali Riuniti di Ancona e Università Politecnica delle Marche porta in sé anche un valore di profondo rispetto nel ricordo di un grande uomo marchigiano. Morto prematuramente all’età di soli 49 anni, la visione del dott. Dante Paladini oggi prende vita con il NeMO Ancona.
“Grazie all’impegno di tanti, la missione del dr. Dante Paladini di voler creare un centro multidisciplinare per i pazienti neuromuscolari marchigiani si realizza oggi nel Centro NeMO Ancona – dichiara Roberto Frullini, presidente di Fondazione Paladini – È il compimento di un sogno, ma è anche un nuovo inizio, nella consapevolezza che la sanità marchigiana ha saputo costruire un’opportunità nuova per rispondere al bisogno di cura della nostra comunità”.
Oggi si è respirata una forte emozione al taglio del nastro. Negli occhi dei presenti si è letto l’orgoglio per il traguardo raggiunto solo grazie a tutti coloro che, con audacia, hanno creduto in un sogno. E come per ogni nuova partenza, questa felicità è accompagnata dal bisogno di coraggio e sostegno. Oggi per NeMO Ancona è solo l’inizio di una nuova storia.
I Centri NeMO sono convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale. Per informazioni su come accedere al centro è possibile scrivere all’indirizzo infonemoancona@centrocliniconemo.it
